פיברומיאלגיה – כל מה שלא מדברים עליו

עם כוס ורקיק אפשר להמתיק
אין קץ לבריחות
זה לא נעלם רק רחוק או נרדם
וכואב אבל פחות
לא נעלם רק רחוק
כואב אבל פחות
"פחות אבל כואב"; יהודה פוליקר

הראש מתפוצץ כבר שבוע. כל משככי הכאבים שאני מכירה לא מצליחים להעלים אותו. אחד מהם הצליח להפחית, להוריד את הווליום, אבל זה לא מספיק. יש ימים שהכל פשוט מוגבר. צליל של רטט של פלאפון על גבי שולחן, הריח של הפרווה הרטובה של הכלב, האור מהפנסים של הרכב ממול. החיבוק מאמא מרגיש חונק, התווית של הבגד לא נותנת מנוח. העלייה במדרגות הביתה פתאום נראית בלתי אפשרית, כל דבר קטן מעלה דמעות בעיניים ובלי קפה אני פשוט לא אשרוד את היום הזה. ישיבה בעבודה. אני לא יודעת איך הצלחתי להגיע אחרי שלא נרדמתי כל הלילה, אבל הנה אני פה. רואה את העולם מעבר למסך, אבל אני פה. והנה גם היד שלי מודיעה לי שהיא פה, כואבת במקום הרגיל. ועכשיו גם הרגל מצטרפת אליה. אה, רגע, על מה דיברנו? כן, בטח שיש לי מה להוסיף אבל הכתף, וואו הכתף. וכמה שאני צריכה לישון.

עבור 2-3 אחוזים מהאוכלוסייה זהו סיפור יומיומי. הטענה היא כי בארץ אפילו יותר, וההערכות עומדות על 5-10 אחוזים. פרטי התיאור משתנים, אך התמונה היא אותה תמונה: כאב. הכל כואב. תמיד. לפעמים הכאב נחלש, אך הוא תמיד נמצא שם ברקע.

יום ה12.5 הוא יום המודעות הבינלאומי למחלות אימונולוגיות ונוירולוגיות כרוניות. הרבה מהמחלות הללו הן "בלתי נראות", מה שהופך את יום המודעות לחשוב במיוחד: גם עבור חולים שאינם מאובחנים וגם עבור הסביבה של החולים. זהו, לדוגמא, הסיפור של הפיברומיאלגיה:

מערכת העצבים המרכזית, במילים אחרות- המוח, מפרש אחרת כאב. כלומר, נניח שקיים סולם של עוצמת כאב, הנע בין 1 ל10. ונניח שנבקש מ"האדם הסביר" לדרג את עוצמת הכאב שהוא חש כשניתנת לו מכה קלה ביד. הוא ידרג אותה בערך בעוצמה 2 בסולם הכאב שלנו. אם ניתן את אותה המכה בדיוק לאדם הסובל מפיברומיאלגיה הוא ידרג אותה בעוצמה גבוהה יותר. כמה גבוהה? תלוי. רמת הבסיס של הכאב תהיה גבוהה יותר, לצורך העניין 4-5. אך גם דירוג זה עשוי להשתנות. חולי פיברומיאלגיה מדווחים על "ימים טובים" לעומת "ימים לא טובים". כלומר, יש ימים שהם ידרגו את המכה הזו ככואבת 4, אך יש ימים שהם ידרגו אותה 6, ואף 8.

המילה "תסמונת" מייצגת הפרעה שבאה כמקבץ של מספר תסמינים. כאמור, כאב הוא תסמין בולט של הפיברומיאלגיה, אך הוא אינו התסמין היחיד. הפיברומיאלגיה מגיעה עם מגוון תענוגות מוטלים בספק אשר כוללים הפרעות שינה, חולשה ודיכאון. הגיוני ביותר, שכן אם יכאב לך הראש שבוע רצוף ללא מנוח וללא יכולת להפסיק את הכאב, רק סביר יהיה אם תפתח דיכאון.

באוסף הסימפטומים של התסמונת ניתן למצוא הפרעות רבות, אשר לרוב מגיעות יחד איתה, אך יש לשים לב שלא אצל כל החולים ימצאו כל ההפרעות. כך לדוגמא ידוע כי החולים בפיברומיאלגיה סובלים לרוב מאלרגיות ומאסטמה אלרגנית, ובאופן כללי מתפקוד כללי לא מספק של מערכת החיסון. כך, לדוגמא, יהיה קל מאוד להדביק אותם בוירוס האחרון שחטפת.

בשל הסימפטומים הרבים המתלווים לתסמונת, חולי פיברומיאליגה נודדים בין רופאים אשר מצמידים להם תוויות כטלאים על גבי טלאים, בלי לשים לב שמתפספסת פה תמונה כללית, גדולה בהרבה. ננסה לתאר את המסע שעובר חולה לפני שנופל לרופאיו (במקרה הטוב. במקרה הפחות טוב- לעצמו) אסימון הפיברומיאלגיה:

תלונות חוזרות ונשנות על כאבי ראש. הרופאים יצמידו תווית של מיגרנות או של tension headaches – כאבי ראש המופיעים בעקבות מתחים או לחצים בחיי היומיום. 

תלונות חוזרות ונשנות על כאבי בטן. כאן, לרוע המזל, יעבור המטופל מסע בפני עצמו, מכיוון שפיברומיאלגיה מגיעה לרוב עם הפרעה הנקראת "מעי רגיז". מדובר במעיים שפשוט מאסו בפעולת העיכול. "תה עושה צמרמורת ולבן עושה לי רע" זה כלום לעומת מה שעובר על אנשי המעי הרגיז. רגישויות למיליון ואחד סוגי מזונות, שהן כמובן אינדיבידואליות. קיימים מספר רכיבי מזון שנמצאו כבעייתיים עבור רבים מהחולים, אך לרוב מדובר בניסוי וטעיה ובדיקה אינדיבידואלית: מה עושה לך רע. מכיוון שמדובר ברגישות, תהליך האבחון הוא מסע מפרך של שלילת תסריטים שונים: אולטרסאונד, CT, בדיקות דם, בדיקות נשיפה ועוד רבים וטובים. לעיתים עשוי להתגלות דבר מה שמשתיק את הרופאים לתקופה, שכן "הבעיה טופלה", אבל אז יחזור החולה לאחר הטיפול ויגיד "יוסטון, ווי האב א פרובלם. שוב". לאחר שנשללו כל תסריטי האימים, וכל התסריטים שהרופא מכיר, תינתן האבחנה: מעי רגיז.

במקביל, לרוב, יינתנו טיפולים לאלרגיות השונות, או למחלת הנשיקה (MONO), וירוס עייפות שהופעתו אומנם אינה קשורה בהכרח לפיברומיאלגיה, אך נמצא כי חזרתו לאחר הידבקות ישנה קשורה הדוקות לפיברומיאלגיה.

התסמינים הללו הם אלה שקיבלו מענה. הרגישויות החושיות השונות לרוב נותרות ללא "תווית רפואית", והכאב פעמים רבות זוכה לתווית "נעבעך כללי".

נקודת המפנה חלה כאשר החולה מרגיש כי יש משהו מעבר, או אם הרופא מבין שמדובר בתסמונת כאב מסוג כלשהו. במקרה זה, מופנה החולה לראומטולוג.

ישנם ראומטולוגים המכירים בפיברומיאלגיה, אך גם כיום יש אשר מתכחשים לקיומה, ולכן חשוב מאוד לדעת למי ללכת. הראומטולוג המאבחן פיברומיאלגיה ישמע את הסיפור, יגע במספר נקודות בגוף אשר פעם היו האבחנה הבלעדית לתסמונת והיום מהוות חיזוק לסיפור החולה.

איך בכל זאת מטפלים?

קיימות מספר דרכים לטפל בפיברומיאלגיה, אם כי המילה טיפול אינה מדויקת במקרה זה. הטיפול לרוב אינו בבעיה, כי אם בסימפטומים. כלומר, חולי פיברומיאלגיה לרוב יהיו במעקב של ראומטולוג מטפל אשר יסייע להם למצוא משככי כאבים וכדורי שינה המתאימים ומסייעים להם.

כמו כן, קיים מגוון של אפשרויות המוצעות לסובלים מפיברומיאלגיה לצורך התמודדות, כאשר ישנם מחקרים רבים הבוחנים את יעילותה של כל שיטה. עם זאת, דרך ההתמודדות האופטימלית שונה עבור כל חולה: מה שעובד טוב עבור אדם אחד לאו דווקא יסייע לאדם אחר. ההמלצה הגורפת היחידה שניתנת היא של "פעילות גופנית מתונה"- לרוב הליכה, אך כל אדם מוצא את הפעילות המתאימה לו. חשוב מאוד שהפעילות תהיה מתונה, שלא לאמץ את הגוף יתר על המידה, אך עקבית. ההמלצה המוכרת היא על 40 דקות, ארבע פעמים בשבוע.

המחקר מזכיר רבות את הטאי-צ'י כמסייע ומפחית את הסימפטומים של התסמונת, באופן מיידי יחסית. מאותו העולם צ'יקונג, אומנות נוספת, שווה איזכור. יוגה ומדיטציות שונות לא נזכרו כשלעצמן במחקר, אך אנשים רבים מדווחים כי דווקא מצאו בהן מזור.

ישנן תרפיות שונות אשר מגובות במחקר, לדוגמא הידרותרפיה- תרפיה במים. גם טיפול פסיכולוגי מסוג CBT נמצא כמסייע מאוד: זהו טיפול במהלכו נקבעות מטרות ברות השגה (כמו לדוגמא- להפחית כאב) ואשר מגיעים אליהן באמצעות איתור דפוסי חשיבה של המטופל אשר שמים לו מקלות בגלגלים, והחלפתם בדפוסים מסתגלים יותר: פחות מעוררי חרדה לדוגמא.

מדוע אין הכרה?

תסמונת זו בהחלט מפריעה לתפקוד, אם כן. מדוע בכל זאת מסתובבים אנשים רבים הסובלים מהסימפטומים הללו ואשר אינם מאובחנים? ישנן מספר סיבות לכך.

הסיבה הראשונה נעוצה במורכבות התסמונת. בשל מספרם הגדול של הסימפטומים ופיזורם, לא פשוט להרכיב את הפאזל הזה. במיוחד כפי שהרפואה נראית כיום: כל רופא מטפל בגזרה המצומצמת שלו, ואין תקשורת בין הגזרות. נדרשת אבחנה הוליסטית, בעוד שהרפואה מתנהלת על פי חזיתות. לא עוזרת העובדה שהרבה מהסימפטומים המאפיינים פיברומיאלגיה נפוצים גם בתסמונות אחרות.

הסיבה השנייה היא שגם בימינו, ב2018, הרפואה נשלטת על ידי גברים. שכיחות הפיברומיאלגיה גדולה פי שישה בקרב נשים לעומת גברים, ואם החוקרים הם גברים- הם יקדימו מחקר שיש לו השלכות לגביהם, למחקר שאין לו השלכות לגביהם. 95-96% מהחולים בפיברומיאלגיה הן נשים. מה שמוביל אותנו לסיבה השלישית: תווית הנעבעך. הרבה יותר קל להצמיד לאישה את המשפט "את סתם מתלוננת" או "זה הכל בראש שלך". ראו ערך מחזור ותסמונת קדם וסתית. לכן, במקום להיכנס למסע המפרך הזה, הרבה יותר קל ונוח לפטור את המטופלת ב"את מגזימה" ולהניח שזה בטח לא נורא כמו שהיא מתארת. 

אז כן, זה כן נורא כמו שהיא מתארת. ובהקשר זה, ישנה דעה רווחת בתחום כי האחוזים של הגברים הסובלים מהתסמונת גבוהים בהרבה מהידועים לנו, זאת מכיוון שגברים פחות מדווחים על כך. לאור התגובות שמטופלות מקבלות מהסובבים אותן, ואף מרופאים, אני לחלוטין מבינה את הגבר שבוחר לסבול בשקט. וגם את האישה שבוחרת לעשות זאת. אבל מצד שני, אם נדבר על זה יותר, אולי נצליח לשנות משהו.

פורסם לראשונה באתר onlife